Cuando mi hija era pequeña, la gente me decía: “Bueno, aparte de su tubo de alimentación, no se ve discapacitada”. Sé que la gente lo dijo como un cumplido y un consuelo, pero siempre pensé que era algo muy extraño de decir. En primer lugar, para los ojos entrenados, definitivamente se veía discapacitada. ¿Ves esa cabeza de pelo? ¿Pestañas largas? Dulces labios pequeños? ¿Cejas finas? ¿Orejas bitty itty que son un poquito un poco bajas? Cuello corto que hace que ese lugar adorable en los bebés justo debajo de la oreja sea aún más fácil de comer y cosquilloso. Todos los marcadores de un síndrome raro, Cornelia deLange.
A medida que ella creció, su discapacidad se hizo más y más visible. Han pasado muchos años desde que alguien me dijo que no “parecía” discapacitada. Dibujamos miradas fijas. Somos innegablemente “otros” ahora.
- ¿Por qué las personas tienden a excluir a otros que son diferentes de la mayoría de ellos?
- He sido una persona reservada y reservada desde la infancia, pero ahora quiero trabajar conmigo misma. ¿Cómo debo aprender a hablar y expresar mis opiniones?
- ¿Qué está causando mi comportamiento contradictorio y qué puedo hacer para cambiar esto?
- ¿Por qué la gente piensa que soy tan diferente cuando les digo que no veo televisión y no tengo servicios de televisión en mi hogar en más de 10 años?
- Cuando me doy cuenta de que soy mejor que otro en algo, baje mi nivel para que esta persona no se sienta amenazada. ¿Cómo puedo superar esta mentalidad?
Hay veces en que desearía que pudiéramos volar bajo el radar, pero en general no creo que sea algo malo. Porque “no buscar discapacitados” trae sus propios problemas.
Mi amiga, que fue despedazada en el estacionamiento por usar un lugar para discapacitados cuando su hijo caminaba y claramente no necesitaba la silla de ruedas, cuando la enfermedad de la neurona motora de su hijo lo agotaría antes de que llegaran a la puerta del supermercado y lo mataran tres Semanas después de cumplir 18 años.
La hija de mi amiga, que fue acusada de fingir cansancio para salir de la clase, murió tres años después de su trasplante de corazón cuando tenía solo 15 años.
La amiga que estará en el parque empujando a sus hijos en el columpio una semana, pero restringida a su silla de ruedas una semana más tarde.
La discapacidad invisible y la enfermedad tiene sus ventajas. ¿Pero el juicio que viene de las personas que quieren determinar con una simple mirada si alguien “necesita” o “merece” una silla de ruedas? Estoy feliz de que te lo pierdas. Es posible que no vea las cicatrices escondidas debajo de la ropa, la gran cantidad de medicamentos en su casa en el botiquín o la fecha de caducidad en la vida de esa persona, pero no debería hacerlo porque no es asunto suyo. Solo ve a la persona, sonríe, saluda y continúa con tu vida.
La gente suele hacer suposiciones. Me dicen que no parezco enferma y me preguntarán qué me pasa. A mi cara Me hace sentir incómodo como si tuviera que demostrar que estoy lo suficientemente enfermo como para usar una silla. Entonces pienso, ¿qué diablos estoy haciendo? Sé que necesito usar la silla para desplazarme o, de lo contrario, estaría en el suelo. 