Nací con un trastorno del tejido conectivo. No se me diagnosticó hasta que tenía 55 años. Pasé todos esos años con articulaciones que ocasionalmente me causaban problemas y dos rodillas que nunca funcionaron bien, y nunca se me dio ninguna razón para explicar por qué.
No podía trabajar porque no podía aguantar mucho tiempo. Perdí muchos trabajos porque mis rodillas no eran confiables. ¡Simplemente no sé de ningún trabajo donde puedas sentarte con las piernas levantadas! Finalmente obtuve una licenciatura en psicología y un MSW a mediados de los 30 y me fui a trabajar.
A los 53 años, me di por vencido. No podía soportar la dolorosa hinchazón, el dolor de estar de pie, los problemas con mis manos por sostener y llevar los registros médicos y mi computadora portátil y usar mi andador. Solicité la discapacidad. Me tomé el tiempo de ver a algunos médicos y aprendí que tengo una enfermedad de la que la mayoría de los médicos nunca han oído hablar y que hace que mis piernas, caderas y brazos estén muy gordos. Luego fui al hospital universitario y finalmente me diagnosticaron el trastorno del tejido conectivo que estaba bastante seguro de tener, pero mis médicos no me diagnosticaron. Era oficial. Mis genes le dieron a mi cuerpo la receta equivocada para los ligamentos y tendones que mantienen unidas mis articulaciones, simplemente se equivocaron. Para el tipo de trastorno que tengo, aún no han identificado los genes involucrados, por lo que no saben si hay otro tejido conectivo involucrado. Tenemos tejido conectivo en todas partes: la piel, los órganos, el revestimiento de nuestro sistema digestivo, nuestras venas y arterias, nuestro sistema linfático y más.
El trastorno del tejido conectivo explicaba todas mis articulaciones defectuosas, mis problemas del sistema digestivo que me habían hecho faltar al trabajo y por qué mi presión arterial disminuyó cuando me levanté por mucho tiempo y me mareé y enfermé. No es que pudieran hacer nada para mejorar estas cosas, pero al menos ahora SABÍA por qué me estaba pasando todo esto. No era un hipocondríaco, tenía un trastorno extraño.
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¿Quién puede decir que estas personas no tienen algo como yo, y en lugar de esperar 55 años para un diagnóstico, se sienten libres de expresar su experiencia sobre sus cuerpos? Uno de mis problemas que es invisible es que los ligamentos y los tendones que sostienen mis costillas, mi columna vertebral y mi esternón no hacen su trabajo, por lo que los pequeños músculos intercostales entre las costillas lo hacen por ellos. Estos músculos tienen espasmos si tengo que sentarme en una silla recta o en una silla sin respaldo por mucho tiempo. O si simplemente tengo un día ocupado, al final, mi pecho está en espasmo. Es mucho esfuerzo respirar. Sostener los brazos sobre mis hombros hace que mi columna se sienta como si los cuchillos la estuvieran rompiendo. ¡Tengo dolores punzantes en mi caja torácica que imitan el dolor de corazón que tuve cuando tuve un ataque al corazón a los 52 años! No estoy seguro de qué podría hacer para representar este tipo de dolor, pero puedo imaginar a alguien con una inclinación artística que lo intente.
Sin embargo, no puedo ver cómo se lastiman a sí mismos hasta el punto de la discapacidad. Eso está mal. No puedo imaginar una junta de discapacidad que apruebe los beneficios para esta persona.