¿Por qué algunos piensan que no querrían vivir si se vuelven discapacitados?

Si bien tengo cierto respeto por la respuesta de Raf Young, me preocupa su afirmación de que “no entiendo una mierda sobre la calidad de vida”.

He tenido una buena vida, e incluso ahora está bastante bien. Semana tras semana, mis discapacidades debido a la ELA son claramente progresivas, y esto es solo un año y medio después del diagnóstico. No puedo levantarme de una silla, bañarme, vestirme, preparar comidas, hablar claramente, continuar en mi profesión, respirar adecuadamente, comer adecuadamente, etc.

Hace más de 15 años (alrededor de los 47 años) como parte de mi educación médica en curso, completé una “Hoja de trabajo de concientización sobre la muerte personal”. En ese momento pensé que me quedaban unos 35 años. Las preocupaciones en ese momento incluían que el tiempo se estaba acabando para llegar “a las actividades y al desarrollo personal que esperaba”. En respuesta a una pregunta sobre el suicidio, escribí que era una alternativa que consideraría como “incapaz de satisfacer mis propias necesidades y una carga para los demás”.

Hace tres meses tuve la idea de que la vida, aunque cambió mucho, valía la pena; si hubiera podido tener 30 años más en ese nivel de función, habría optado por eso. Como anteriormente, ha habido un mayor descenso, pero todavía podría hacer esa elección hoy. Ni hace 3 meses ni en la actualidad están abiertas las opciones; El nivel de la función física continúa disminuyendo rápidamente sin esperar ninguna mejora.

Hace cuatro meses descubrí a Quora, y si revisas mi perfil, verás un alto nivel de participación. La mayoría de los días puedo escribir (con algunas correcciones) y usar un mouse, pero no todos los días puedo hacer esto. Los dispositivos de la mirada me permitirán continuar cuando las manos ya no funcionan. Los usuarios expertos pueden escribir 20 palabras por minuto con dicho equipo. Quora me permite compartir mi conocimiento médico, investigar temas de mi interés mientras ayudo a otros y establecer algunos contactos e intercambios sociales. Eso podría seguir siendo una interacción humana en el tiempo.

Aunque no puedo sostener un libro, puedo poner una tableta en un soporte y leer. Puedo visitar a amigos, aunque a menudo no pueden entender mi parte de la conversación. El tiempo con la familia es preciado, y es mucho más común ya que ya no puedo ir a trabajar y mis hijos han reconocido que su tiempo conmigo está limitado por mi muerte que se aproxima.

Como arriba, hay cosas valiosas en mi vida. Estos se contrastan diariamente con el mal sueño, el dolor diario, la incapacidad de cuidarme a mí mismo, la dependencia de los demás. El día del diagnóstico recibía una sonda de alimentación cuando era necesario. He hecho mi investigación y no está claro que obtener una sonda de alimentación prolongará mi vida. Mis neurólogos coinciden. Yo uso un ventilador con una máscara. Permanezco indeciso acerca de una traqueotomía (tubo permanente en mis pulmones a través del tórax). Significaría la asistencia continua de otra persona, las limitaciones extremas del habla y la incapacidad de ingerir alimentos por vía oral. ¿Qué es peor (mejor?)

La mayoría de las personas con ELA retienen el uso de los músculos oculares y pueden dirigir su mirada para comunicarse. Algunos progresan y entran en un síndrome encerrado en el que sus únicos músculos bajo control son mover los ojos verticalmente y cerrarlos. Algunos progresan a un síndrome de bloqueo total con pérdida total de movimiento ocular. Mi dirección actual a mis seres queridos es que, si no puedo afirmar una opción para un ventilador durante 30 días consecutivos, es hora de apagarlo.

Creo que porque no creen en sus fortalezas. En primer lugar, cualquiera que esté deshabilitado es también una persona con capacidad diferente … bien, no puedes usar esa parte de tu cuerpo, pero eso no significa que toda tu vida se haya convertido en un infierno y no puedas vivir feliz. Sé que definitivamente estaré bien cuando consiga algo como esto … sí, me afectaría, pero sé que lo superaré y este tipo de ataque nunca me impedirá obtener lo que quiero.

Ella … la mira … ella es Preethi Shrinivasn

Preethi Srinivasan fue el capitán del equipo de cricket femenino de menores de 19 años de Tamil Nadu. Incluso después del desafortunado accidente de natación que la dejó paralizada debajo del cuello, continúa inspirando otras vidas a través de su organización Soulfree. Ella ha comenzado a brindar esperanza a las mujeres con discapacidades severas y las ayuda a alcanzar su máximo potencial humano al brindarles una calidad de vida básica.

Y ella … ira Singhal … casi todos la conocen hoy … tiene algún problema en las piernas y en la espalda, pero aún así lo hizo increíble … superó el examen IAS y ahora sirve para nuestra sociedad.

Entonces … no hay nada que no puedas hacer … estar inhabilitado no significa que estés muerto ahora y no puedas hacer nada. Solo ten fe en ti y rockea el mundo.

Intentaré responder tu pregunta contándote una historia :

Cuando era un adulto joven sano, intenté quitarme la vida; tragando muchas pastillas

No solo “intenté suicidarme”, lo logré, y estuve en un estado de coma inducido durante semanas.

Cuando me desperté … me sentía inestable … Y no podía hablar ni caminar durante días. (Pero podría escribir, y le escribí a mi madre, al médico y a las enfermeras acerca de lo que sucedió y de cómo hice una dosis excesiva). Mi memoria se desvanecería en medio de una oración … Y realmente pensé que lo haría. nunca te mejores

Después de recuperarse durante dos semanas en el hospital; Me enorgullece decir que me recuperé por completo y que mi discapacidad actual no tiene absolutamente nada que ver con mi intento de suicidio “fallido” (pero exitoso). Aunque por supuesto, me diagnosticaron depresión.

Unos años más tarde … me involucré en mi primera relación real de “adultos” … Y ahora es obvio para mí, que la persona con la que me involucré era un psicópata.

Comencé a sentirme muy, muy enfermo. Y aunque nací con una afección cardíaca no relacionada, eso me hizo someterme a 7 cirugías abiertas, e incluso podría haber contribuido a mi depresión … Estaba sano, antes de mi relación abusiva. antes de empezar a vomitar todo lo que comía … y aunque experimenté tanto en mi corta vida física, nunca supe realmente ese tipo de enfermedad o sufrimiento.

Si bien esto podría ser una opinión controvertida … estoy totalmente convencido de que fue el estrés de ser una relación abusiva lo que causó mi enfermedad en primer lugar. Mi abusador también me drogó y violó, cuando aún era virgen … Y puede que me haya drogado (es decir, envenenado) a mí también en otras ocasiones. Sé que parece una locura … Pero hasta que hayas estado en una relación abusiva con un psicópata … Ese tipo de abuso insidioso, es imposible de entender.

Finalmente, me diagnosticaron acalasia, un trastorno de deglución, y debido a los efectos combinados de mi depresión, mi afección cardíaca congénita y el trastorno de estrés postraumático que desarrollé al estar en esa relación abusiva … decidí que solicitaría La seguridad social, después de haber intentado y fracasado durante años trabajar o ir a la escuela, a tiempo completo, debido a mi salud.

Mientras había sido suicida en el pasado … Y aunque mi Depresión y el PTSD a veces me afectan … Estaba lleno de resolución, de que no solo sobreviviría a la Acalasia, sino que nunca me permitiría depender financieramente (o de cualquier otra forma) en mi abusador, que en este punto, también era mi prometido.

Mientras tanto, debería haber sido un alivio … Mi prometido abusivo, me dijo en términos muy claros, cuando le dije que quería solicitar el Seguro Social … que él, no podía tener una “novia discapacitada” entre comillas. Y que ya no quería estar conmigo.

Aunque ni siquiera estaba legalmente discapacitado en ese momento … (aunque técnicamente, más tarde se me dictaminó que estaría incapacitado durante todo el último año de nuestra relación de 4 años, ya que el tribunal tomó una decisión retroactiva a mi favor). Mi introducción a lo cruel y horroroso que realmente es el Ableísmo . Me sentí sin valor … Y también sentí que era mi culpa … Si no me hubiera enfermado, habría sido “lo suficientemente bueno” para él … Ignorando completamente el hecho de que era abusivo y negligente … (Ni siquiera me visitó en el hospital, cuando me estaban realizando una cirugía) Y, en verdad, nunca fue lo suficientemente bueno para mí.

Sin embargo, también fue lo mejor que me ha pasado, porque no solo me di cuenta de que mi ex nunca fue lo suficientemente bueno para mí en primer lugar … Ese tipo de marginación, estereotipos y discriminación … Todo porque tenía un invisible enfermedad, e independientemente del hecho de que yo era exactamente la misma persona en el interior … Enseñé lo valiosa que es mi vida; y que nunca dejaría a nadie en mi vida que no me valorara, nunca más.

En resumen … nunca supe lo valiosa que era mi vida, hasta que me incapacité.


Nota: Para responder a su pregunta un poco más científicamente , la verdadera razón por la que las personas no entienden cómo se sentirían si se convirtieran en discapacitados, tiene mucho que ver con el hecho de que las personas en general son terribles a la hora de predecir qué harían y qué harían. no les hagas felices; y porque tienen prejuicios sobre el tipo de vida que llevan los discapacitados. Aunque, por supuesto, Ableism es Causa principal de este tipo de estereotipos perjudiciales.

Nunca diría que es fácil ser deshabilitado; y honestamente … Aunque todos tienen sus propios problemas, me sentiría insultado si compararas tus problemas mundanos y cotidianos con los míos; o sugiera que sepa cómo es vivir con una enfermedad crónica, o que experimente una discriminación tan severa … pero creo que el punto es que la verdadera compasión significa no solo simpatizar y simpatizar con lo que nos hace diferentes, sino también con lo que nos hace iguales. … Porque, aunque nunca se sepa lo que es estar deshabilitado; Las personas con discapacidad tienen todos los mismos derechos, libertades, esperanzas, sueños, necesidades y deseos que tienen las personas sanas.

Porque no entienden una mierda sobre la calidad de vida, es la respuesta muy breve.

La gente piensa que la calidad de vida es poder hacer cosas … y, por lo tanto, no poder, o necesitar ayuda, significa una mala calidad de vida. Y están equivocados.

La calidad de vida es amor (no solo amor romántico) y satisfacción: mientras estés consciente, puedes conocer el amor y cumplirte en tu mundo. No importa cuán pequeño sea el mundo, por ejemplo, el mundo de un bebé muy pequeño, o qué tan grande. No tiene nada que ver con lo que puedes hacer. Puede ser discapacitado, rico, viajar por el mundo y ser completamente miserable si está aislado, nadie lo ha abrazado en una década, la última vez que se sintió bien con su trabajo fue hace tres años. Y no puedes saber nada más que amistad, actividad satisfactoria y un sentido de logro sin poder moverte o tener un coeficiente intelectual que supera los 20.

La vida es más difícil para muchas personas discapacitadas, quizás para casi todos nosotros. Eso no significa peor. O al menos, no peor como resultado directo del deterioro.

Las personas que temen a la discapacidad, en su mayoría tampoco ven realmente a las personas discapacitadas como iguales, como iguales. Tampoco nos fecharían, nos jodrían, nos emplearían o votarían por nosotros. Somos ‘otros’. No nos ven como su maestro, farmacéutico, colega, compañero de clase. Un objeto de lástima, caridad, o incluso odio o disgusto.

El 99% de lo que hace que mi vida sea peor que la de otras personas es el hecho de que soy un padre afligido. No hay potencial positivo o neutral en esa experiencia, es implacablemente horrible y lo será hasta el día de mi muerte. Me he acostumbrado a sentir de esta manera, he encontrado una manera de estar de acuerdo con la realidad de que nunca volveré a estar bien, y eso es todo lo que un padre afligido puede llegar.

Pero el 1% restante … nada de eso, literalmente ninguno, es la dificultad con el movimiento, o la necesidad de un polipasto para transferencias, un tubo de alimentación, o lo que sea más. Lo que es, es gente que piensa que soy menos. Son propietarios de tiendas o restaurantes que consideran la compra de una rampa de £ 25 como un lujo costoso e irrazonable. Es el gobierno que pinta mi deseo de no ser institucionalizado por la fuerza en términos de “no todos podemos tener lo que queremos” y “estamos todos juntos en esto”. Es el hecho de que mis malditos golpes de Grindr cayeron por el suelo cuando revelé que soy un usuario de silla de ruedas, por el amor de Dios. Es el hecho de que las experiencias personales negativas individuales de las personas con discapacidad son las de personas con discapacidades intelectuales a las que no se les enseñó que la masturbación es algo que se debe hacer en privado. sus hijas – se utilizan como justificación para sugerir que la muerte sería preferible.

Hay una diferencia entre nacer discapacitado o hacerse muy joven y volverse discapacitado más adelante en la vida. Por ejemplo, un niño ciego desde el principio no sabrá ni recordará el aspecto de los colores, sentirá la pérdida, pero realmente no puede perder lo que no tiene. Y de cualquier manera están acostumbrados a ver negro o lo que sea que vean. Han aprendido a vivir así.

Ahora, algunas personas que se vuelven ciegas más tarde, como en sus veinte o treinta años, realmente no pueden adaptarse. Sufren enormes cambios y depresión porque no ven. Lo han probado solo para dejar lo que creen que es inútil y depende de los demás. Algunos, gracias a Dios logran agarrarse. Aprenden a ser felices y vivir con eso, pero algunos no.

Conozco a una mujer miserable que estaba atrapada en una silla de ruedas a la edad de 14 años. Odiaba incluso a su sobrina que se casó y tuvo hijos. Trató de hacer que los demás se sintieran miserables a su alrededor y, si no fuera tal vez una creyente, habría ido hace mucho tiempo. . .

Otros que he visto han aceptado sus nuevas vidas y se esfuerzan por sanar o continuar lo mejor que puedan. Pero depende.

Personalmente, prefiero morir antes que quedarme atrapado en una silla de ruedas o discapacitado hasta el punto en que no pueda cuidarme. No quisiera ser una carga para mi familia y ponerlos en esa posición. Todos tienen sus propias vidas y no me gustaría interferir con eso. También temo que la gente no me ayude o cuide, ya que muchos niños hoy en día no se preocupan mucho por los demás y no están dispuestos a sacrificar ni un poco por sus padres.

Creo que es probablemente porque la sociedad les ha enseñado a ver a las personas con discapacidades físicas (así como a otros tipos de discapacidades) como personas que carecen de habilidades que parecen ser fundamentales para vivir una vida satisfactoria.

Si te animaran, desde el primer día, a creer que una incapacidad para caminar te obstaculizaría tanto como para hacer que tu calidad de vida fuera casi nula, es probable que finalmente lo creas.

Yo diría que los estadounidenses, al menos, solo han comenzado recientemente a ver con más frecuencia personajes que simplemente tienen discapacidades. Es decir, una discapacidad no es la razón de ser del personaje (como suele ser el caso en las películas y en los episodios “muy especiales” de series de televisión).

Si hubiera crecido, se le alentó a ver la discapacidad como un problema terrible que debe superarse para que se le considere un poco “normal”, podría verlo como “un destino peor que la muerte”.

Lo dicen porque han comprado el modelo médico de la discapacidad. No hay forma de que alguien pueda imaginar estar incapacitado. Su ingenuidad sugiere que vivamos vidas miserables llorando la pérdida de la función por el resto de nuestras vidas.

La realidad es que a medida que pasa el tiempo, nos adaptamos y adquirimos habilidades y conocimientos para maniobrar de formas alternativas. Descubrimos que la felicidad no depende de las cualidades externas. Tiene que estar asociado con creencias y actitudes. Algunas personas capacitadas nunca aprenden esta importante lección.

Porque tienen que luchar. Incluso si las personas que los rodean son agradables, lo que no siempre es así, serían incapaces de hacer ciertas cosas.

Hay una diferencia entre alguien que tiene una discapacidad física pero que por lo demás puede hacer y pensar lo que quiera y alguien que realmente no puede hacer nada por su cuenta. Tiene que recostarse en la cama o necesita apoyo para cada movimiento. Eso no es realmente agradable. Los humanos quieren ser independientes y cuando tienes que pedir o esperar ayuda para hacer las cosas, es una lucha.

También depende del dolor. Si está discapacitado pero sin dolor, está bien, pero cuando siente dolor todos los días. No es realmente algo que deseas en alguien.

La mayoría de la gente quiere una vida simple. Quieren un trabajo, un buen hogar, buenos amigos y momentos felices. No quieren luchar por todo. Incluso cuando está solo en una silla de ruedas, se ve limitado por las escaleras y las entradas y queda excluido de ciertas actividades. Puede adaptarse y crecer con cada desafío, pero no es fácil. El mundo te arrojará más piedras en el camino que si estuvieras sano. Necesitas luchar más para conseguir lo que quieres conseguir. y tomó siglos para hacer la vida más fácil para las personas con discapacidad. Hace siglos no tenías las herramientas que tenían ahora, lo que hacía su vida aún más difícil que ahora. Las personas ciegas no podían leer un libro y, por lo tanto, educarse a sí mismos, tenían que transmitir a los demás. Lo que significa que eran menos independientes que ahora. Se hizo más fácil, pero no significa que las personas ciegas no quieran ver toda la belleza y no solo escucharla. Ser saludable es el mayor regalo que puedes obtener.

El miedo a lo desconocido … ensaye leyendo ‘El Dios discapacitado’, por Bill Gaventa