Si bien tengo cierto respeto por la respuesta de Raf Young, me preocupa su afirmación de que “no entiendo una mierda sobre la calidad de vida”.
He tenido una buena vida, e incluso ahora está bastante bien. Semana tras semana, mis discapacidades debido a la ELA son claramente progresivas, y esto es solo un año y medio después del diagnóstico. No puedo levantarme de una silla, bañarme, vestirme, preparar comidas, hablar claramente, continuar en mi profesión, respirar adecuadamente, comer adecuadamente, etc.
Hace más de 15 años (alrededor de los 47 años) como parte de mi educación médica en curso, completé una “Hoja de trabajo de concientización sobre la muerte personal”. En ese momento pensé que me quedaban unos 35 años. Las preocupaciones en ese momento incluían que el tiempo se estaba acabando para llegar “a las actividades y al desarrollo personal que esperaba”. En respuesta a una pregunta sobre el suicidio, escribí que era una alternativa que consideraría como “incapaz de satisfacer mis propias necesidades y una carga para los demás”.
Hace tres meses tuve la idea de que la vida, aunque cambió mucho, valía la pena; si hubiera podido tener 30 años más en ese nivel de función, habría optado por eso. Como anteriormente, ha habido un mayor descenso, pero todavía podría hacer esa elección hoy. Ni hace 3 meses ni en la actualidad están abiertas las opciones; El nivel de la función física continúa disminuyendo rápidamente sin esperar ninguna mejora.
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Hace cuatro meses descubrí a Quora, y si revisas mi perfil, verás un alto nivel de participación. La mayoría de los días puedo escribir (con algunas correcciones) y usar un mouse, pero no todos los días puedo hacer esto. Los dispositivos de la mirada me permitirán continuar cuando las manos ya no funcionan. Los usuarios expertos pueden escribir 20 palabras por minuto con dicho equipo. Quora me permite compartir mi conocimiento médico, investigar temas de mi interés mientras ayudo a otros y establecer algunos contactos e intercambios sociales. Eso podría seguir siendo una interacción humana en el tiempo.
Aunque no puedo sostener un libro, puedo poner una tableta en un soporte y leer. Puedo visitar a amigos, aunque a menudo no pueden entender mi parte de la conversación. El tiempo con la familia es preciado, y es mucho más común ya que ya no puedo ir a trabajar y mis hijos han reconocido que su tiempo conmigo está limitado por mi muerte que se aproxima.
Como arriba, hay cosas valiosas en mi vida. Estos se contrastan diariamente con el mal sueño, el dolor diario, la incapacidad de cuidarme a mí mismo, la dependencia de los demás. El día del diagnóstico recibía una sonda de alimentación cuando era necesario. He hecho mi investigación y no está claro que obtener una sonda de alimentación prolongará mi vida. Mis neurólogos coinciden. Yo uso un ventilador con una máscara. Permanezco indeciso acerca de una traqueotomía (tubo permanente en mis pulmones a través del tórax). Significaría la asistencia continua de otra persona, las limitaciones extremas del habla y la incapacidad de ingerir alimentos por vía oral. ¿Qué es peor (mejor?)
La mayoría de las personas con ELA retienen el uso de los músculos oculares y pueden dirigir su mirada para comunicarse. Algunos progresan y entran en un síndrome encerrado en el que sus únicos músculos bajo control son mover los ojos verticalmente y cerrarlos. Algunos progresan a un síndrome de bloqueo total con pérdida total de movimiento ocular. Mi dirección actual a mis seres queridos es que, si no puedo afirmar una opción para un ventilador durante 30 días consecutivos, es hora de apagarlo.