Tengo un hijo con necesidades especiales, ¿cómo encuentro un lugar al que “pertenezco”?

Answer 1

He pasado dos horas tratando de responder a esto. He leído artículos usando “padre *” Y (niño * Y deshabilitar *) como términos de búsqueda, pero aún me siento inadecuadamente preparado para dar consejos que sean relevantes para la situación específica descrita. Busco algo para escribir, algo para compartir, pero solo tengo más preguntas (una de las cuales formalmente formulé aquí. ¿Cómo puedo ser un mejor amigo para mis amigos con hijos con necesidades especiales?).

En una era de anonimato, es fácil ver cómo (y por qué) aplicamos identidades y enmarcamos nuestra identidad en torno a ciertas características; sin embargo, creo que todos luchamos hasta cierto punto con la identidad y la pertenencia. Es parte de la experiencia humana determinar qué conexiones nos conforman y cuáles nos definen.
Es bastante fácil sentir un sentido de pertenencia cuando una identidad está impulsada por el consumidor (tengo la ropa y el equipo adecuados, esto me hace la identidad X), la carrera (tengo el título y el cheque de pago, esto me hace la identidad X), o impulsado por pasatiempos (tengo las habilidades y el entrenamiento, esto me convierte en identidad X).
Pero cuando se nos impone una “identidad” sin nuestro permiso, solo es razonable cuestionar la forma en que puede adoptar la identidad aplicada sin perder la identidad autoaplicada que tanto se aprecia. Necesito la lógica de una clave dicotómica para situaciones como esta.

Con más preguntas que respuestas, compartiré las estrategias que he usado para cultivar mi propio sentido de pertenencia:

Je me souviens

• Siéntese con un diario, álbum de fotos, elogios, libros, naturaleza, dónde, cuándo o lo que le recuerde cómo se sintió y quién era la última vez que estuvo completamente cargado y confiado con un sentido de pertenencia. ¿Que estuviste haciendo? ¿Cómo se aplicó la identidad (externa o interna)? ¿Cómo transmitiste esa identidad a extraños? ¿familia? ¿amigos? ¿Qué es lo que más te gustó de ti en ese momento? ¿Qué estabas haciendo bien? ¿Como supiste? ¿Cómo dejaste saber a los demás lo que estabas haciendo bien?

• Dedique un tiempo a pensar en esto, luego compárelo con la incertidumbre que siente ahora. Busque información y respuestas que le den forma y relación con lo que sabía, lo que sabe en este momento y lo que quiere saber. Para decirlo de otra manera, las preguntas que necesita hacer y las respuestas que necesita encontrar lo ayudarán a establecer una relación de quién era, de quién es, de quién quiere ser. Utilice un rotafolio o post-it.

Je sais

• Hable con alguien sobre la identidad, la necesidad de hacer conexiones y cómo cultivar un sentido de seguridad. Un consejero, un terapeuta o alguien con capacitación que lo ayude a comprender esta incertidumbre podría brindarle el respiro emocional que otros no pueden brindarle. No piense ni hable de ello únicamente en inglés, puede haber soluciones que son obvias cuando cambia las perspectivas culturales.

• Respiro, algunas organizaciones (por ejemplo, YMCA) ofrecen fines de semana de descanso para cuidadores de niños con autismo o discapacidades. Me he ofrecido como voluntario en nuestro campamento de relevo local, y están bien administrados y muy organizados, con una baja proporción de campistas (2: 1) de campistas y cuidadores. Las actividades son discretas y divertidas, y el personal de uno a uno está bien capacitado.
• Date a ti y a los otros padres más tiempo.
• Tome una clase, asista a conferencias, sea voluntario para una organización.
• Programe tiempo con su cónyuge.

Answer 2

Esta es una pregunta realmente honesta y conmovedora. Resalta lo que siempre he sospechado acerca de tener un hijo con necesidades especiales y reafirma, para mí, lo verdaderamente difícil y aislado que es, y me recuerda que siempre creí que era un desafío que me iba a superar.

Suenas como si estuvieras haciendo un trabajo increíble, y te quito el sombrero!

Pero para poder seguir haciendo ese trabajo, debe ser su propia persona y no hacer que la discapacidad de su hijo sea el factor dominante en su vida.

Una vez tuve un amigo que había adoptado un par de niños con discapacidades. Siempre me impresionó su actitud, simplemente no hizo gran cosa, la tomó con calma, no fue excusa para ellos y tuvo su propia vida (estaba en la reserva de la fuerza aérea y tuvo que estar fuera por un par de semanas cada tanto como enfermera de vuelo)

Para los padres con “niños típicos” es muy fácil entablar amistad con otros adultos que comparten intereses, pero tendrá que esforzarse más para crear un espacio que no sea solo sobre discapacidades, y el desafío se ve agravado por el hecho de que especial Las necesidades consumen mucho más tiempo, energía y recursos.

Primero necesita encontrar un cuidador sustituto confiable para algunas ocasiones en las que puede escapar físicamente.

Algunas actividades posibles que inicialmente no requieren inversiones abrumadoras de pensamiento, energía y tiempo.

– volver a la escuela
– únete a un club de lectura
-tomar una clase de tejer, hacer joyas, hacer cometas, etc.
– ser voluntario para algo en lo que creas o te interesa

También me gusta la idea de Nan Waldman de clases de música en grupo y cenas.

¡¡Buena suerte!!

Answer 3

Es dificil. Lo sé. Tengo seis hijos, tres diagnosticados con trastorno del espectro autista. Después de que me diagnosticaron a mi primer hijo, ya no me sentía bienvenido con la madre que conocía (ya sea por diferentes prioridades o, peor aún, por lástima). Tampoco me gustaron los grupos de apoyo por razones similares a las que mencionaste anteriormente. Puede ser muy aislante. Le sugeriría, si tiene ayuda, y la capacidad de salir, unirse a un club (con respecto a un interés que tenga, como jardinería, fotografía o lo que sea), tomar una clase o unirse a una organización para que pueda salir y socializar. Si está más aislado debido a la falta de respiro, tome un curso en línea, haga un blog, únase a grupos de discusión sobre sus intereses, etc. Si se fija metas y persigue sus intereses, creo que encontrará a su “gente”. Mucha suerte, y aguanta ahí.

Answer 4

Seré breve.

Con los padres de niños con un desarrollo típico, descubres que hablan mucho de sus hijos y no te puedes relacionar.

Con los padres de niños con necesidades especiales, descubres que hablan mucho de sus hijos y que es abrumadoramente repetitivo.

Parece que el problema es que simplemente desea tener una conversación adulta sobre ideas, eventos, personas y cosas, conversaciones que no involucran a niños o crianza de niños.

Lo mejor es hacerlo sin niños cerca … conseguir una niñera, agarrar a un amigo (que también tiene una niñera), e ir de compras, pescar, correr … lo que sea … elija su actividad.

Answer 5

Me gustan las otras respuestas, pero intentaría una táctica diferente: encuentre la manera de reservar un bloque de 2 horas solo para usted una vez a la semana.

Una forma de hacerlo podría ser contratar a alguien en quien confíe, porque de lo contrario, podría estar inclinado a esperar que su esposo se encargue de cualquier problema relacionado con esas 2 horas. No es que no pudiera hacer eso, pero creo que es mejor si no tuviera que “cubrir” ese momento (ya que eso podría conducir a un viaje de culpa).

También considere eso como una forma de aprender a dejar ir las cosas, y por supuesto, eso es algo que todos tenemos que hacer más o menos, tarde o temprano. 😉

Answer 6

Eres la madre de una niña con necesidades especiales, Jane, pero esa es una función, no una identidad o una etiqueta. Eres, por supuesto, mucho más que eso. El problema es que es fácil dejar que sus responsabilidades para con su hijo consuman su vida.

Necesita encontrar una manera de reconectarse con partes viejas de su vida y expandirse a nuevas áreas de su vida. Todo adulto necesita eso. Si puede encontrar personas u organizaciones que puedan cubrirlo, puede pasar algún tiempo lejos de las presiones de su vida diaria.

Y si no puedes escapar físicamente, tal vez puedas escapar virtualmente. Por supuesto, Quora es una salida, pero hay otras formas de comunicarse desde casa: Skype, Facebook.

No creo que esté diciendo nada que no hayas pensado o que otros no hayan dicho. Al final, solo digo que me importa. Tal vez de una manera pequeña eso ayude.

Dios bendiga.

Answer 7

Creo que el lugar que buscas no existe. Sin embargo, puedes crearlo. Tomas pequeños bolsillos de tiempo y haces algo que alimenta tu alma. Algo de lo que te puedes alegrar. Encuentra algo que haga sonreír a tu corazón, ¿yo? Conseguí una cabra y algunas gallinas y comencé una pequeña granja urbana. Tengo la oportunidad de investigarlo, atenderlo y verlo crecer … cosa bonita … ¡Obtengo resultados y rápido! Puedo elegir cuánto o poco, diariamente puedo ofrecer … y es solo para mí. También corte el césped, mientras escucho un audiolibro y cuando termino, celebro con un Starbucks y admiro mi arduo trabajo. Hice estudios bíblicos de mujeres en una iglesia local. Yo crochet Aprendí a acolchar. Tomé algunas clases en línea. Descubrí que tenía que redefinir tanto, especialmente lo que me da alegría. Y al hacer eso amplié la lista de lo que hizo eso. Además, concédase permiso para retirarse y hablar sobre las necesidades especiales, esto puede agotarlo y lo agotará. Encontré que me llevó a un lugar muy negativo. Ir a una casa de amigos con mi hijo, no tiene suficiente desodorante para que valga la pena. Descubrí que tenía que ir a algún lugar sin ellos para tener ese tiempo. No fui a la iglesia en ese momento, pero me uní a un grupo de MOPS … busque lugares con cuidado de niños que estaríamos dispuestos a llevar a su hijo … intente buscar en Google en la noche de padres con necesidades especiales. Tuve que dividir mis necesidades y satisfacer la comida. Si tiene seguro de salud, pruebe la terapia, es muy bueno tener un lugar para dejarlo todo. Además, como mi hijo ha envejecido, esas cosas han cambiado. Cuando miro hacia atrás, veo un cierto flujo, algo así como un río … Rápidos aquí y allá, cascadas y algunas zonas rápidas y algunos lugares agradables de movimiento lento, algunos puntos estancados. Entonces, aquí es donde estás … puedes quedarte aquí o seguir adelante. Entonces, haga algo para que aquí se sienta mejor, y prepárese y espere el mañana. Acepte los cambios que la vida le está dando, encuentre lo que funciona y deshágase de lo que no lo hace.

No me parezco a la mujer que era antes, creo que mi mayor cambio ha sido mi deseo de estar contento. No soñador ni complaciente, sino contenido.