¿Qué haces cuando alguien te dice que tu autismo no es real?

De hecho, dos profesionales me dijeron que no creían que yo fuera autista o que simplemente no era autista (terapeuta y médico de Rx). Mi terapeuta creía que mis comportamientos y pensamientos / emociones se explicaban únicamente en términos de ser criado por mi madre soltera tal como era, y no por autismo (que, en realidad, son ambas cosas). Él me desafió a idear “una [instancia de] autismo en la que solo puedes relacionarte con los hombres, pero no con las mujeres” (básicamente, citando la forma en que mi madre me educó como la razón por la que soy mala con las mujeres). Y, si bien es cierto que me resulta más fácil hablar con los hombres, hacer contacto visual con los hombres y establecer relaciones significativas con los hombres, todavía no está en ningún nivel en el nivel en que un NT es capaz de hacerlo. Así que estoy por debajo de ambos sexos, pero peor con las mujeres debido a la forma en que crecí. Le dije que su comentario se tradujo esencialmente en mis oídos como “no estás lo suficientemente jodido como para ser autista”. ¿Su respuesta? “¿Entonces, cuál es el problema? ¿Por qué querrías que te consideren autista? “Bueno, porque lo soy , en primer lugar, y también me gustaría que la gente tenga una visión más amplia de las habilidades de las personas autistas, y no solo asumir que alguien que” no está muy desordenado ”No es autista. Ah, también, y esto fue realmente frustrante, le conté que realmente fue diagnosticado como un niño (a finales de los 90 y principios de los 2000), y que en realidad me dijo que en ese momento (e incluso hasta el día de hoy) fue / es solo un ” diagnóstico de moda “, y que esos psicólogos no sabían de qué estaban hablando. Recuerdo que durante varias sesiones en las que tuvimos estas conversaciones, le diría “Me gustaría que me hubieras visto de niño, porque no responderías a mi reclamo de forma tan escéptica” (creo que de niño Mis conductas autistas carecían de un filtro mucho más que ahora, ya que todavía no había aprendido a “encajar”. No hace falta decir que seguí adelante y encontré otro terapeuta (pero solo después de un incidente separado y no relacionado en el futuro).

Mi doctor me dijo “no tienes Asperger; no eres autista Hablas demasiado bien para eso, y francamente, las personas con Asperger solo son imbéciles ”. Traté de argumentar que solo a veces somos imbéciles, y generalmente solo por accidente (cometer algún tipo de falsa intención pas), por lo que no es justo generalizar que todos estamos basados ​​en sus experiencias limitadas, pero ella respondió que “sigue siendo un imbécil, incluso sin quererlo”. En cuanto a “hablar demasiado bien”, ¿qué diablos hace? Ella incluso piensa que Asperger es? No solo no hay un retraso en la adquisición del lenguaje en ese trastorno, sino que también se usa un lenguaje muy sofisticado y avanzado, incluso a una edad temprana. Supongo que si ella quiere decir de una manera social-comunicativa, sí, tendemos a ser un poco torpes y menos hablados, y tenemos menos confianza en nuestras habilidades para socializar, pero de lo contrario somos bastante hablados. E incluso aquellos con el llamado autismo de “bajo funcionamiento” son bien hablados en el lenguaje escrito (escritura / escritura). Así que traté de contrarrestar sus argumentos como mi terapeuta, pero en su mayoría no pude superar la etapa de desconcertado / aturdido de cómo me sentía. Me alegro de no tener que verla por Rx’s nunca más.

Ahora, en este punto, debo señalar que después de que dos profesionales me hayan contado este tipo de cosas, de hecho, cuestioné mi diagnóstico. A veces todavía lo hago, pero estoy bastante seguro de que soy autista.

También tuve uno de mis jefes que me dijo que podría no tener Asperger (lo que técnicamente no tengo, ya que tengo PDD-NOS, pero me parece mucho más convencional decirle a la gente que tengo Asperger, porque incluso para algunos profesionales tengo que deletrear literalmente PDD-NOS usando el término completo, porque “pee-dee-dee-nos” simplemente los deja confundidos). Tenía un vecino con Asperger que estaba “completamente rígido” y creo que ese fue su único razonamiento para ser escéptico en mi caso. Así que en ese caso simplemente lo dejé caer.

También tuve un compañero de cuarto que me dijo que “solo estaba siendo perezoso”, porque una vez tuvo un amigo en el espectro que no era como yo. Tenía un problema grave de acuerdo con mi compañero de cuarto, pero no yo. Traté de resolver eso mostrando la documentación de mi IEP de la escuela secundaria (que es, desafortunadamente, todo lo que tengo en este momento), pero dijo que no necesitaba verlo y se disculpó rápidamente por sus comentarios.

Esas son las únicas cuatro instancias en las que puedo pensar ahora. Supongo que la mejor manera de lidiar con eso es simplemente no estar cerca de ellos (a menos que puedan cambiar un poco de perspectiva, por supuesto) o simplemente mostrar alguna evidencia sólida que no puedan refutar. Y lo más importante, no internalices lo que dicen. Sabes quién eres y, si no lo haces, tienes los medios para resolverlo a tiempo. Las personas autistas son tan diversas en sus habilidades / discapacidades y comportamientos / pensamientos como cualquier otra persona, así que las personas que tienen una visión muy limitada del autismo y no te incluyen en su definición, simplemente no valen tu tiempo ni tu atención .

Estado allí. El director de mi biblioteca era un negador del autismo. No solo negó que yo fuera autista, sino que negó que el autismo existiera. Ella dijo que los niños autistas que ingresaban a la biblioteca simplemente se portaban mal y tenían padres pobres. Su ejemplo fue un niño que había estado lanzando un “berrinche” en el Departamento de Niños. Por supuesto, el niño estaba sufriendo un colapso, probablemente provocado por los ruidosos centros de juego que se habían instalado. Ella ignoró la explicación de los padres de que el niño era autista y empeoró la sobreestimulación al darle al niño un helado, que el niño tiró sobre su cabeza. Ese era un mal comportamiento en lugar de una sobreestimulación, según ella. Le ofrecí educarla sobre el autismo, pero ella no la escuchó. Luego procedió a decirme qué mala persona estaba revisando una larga lista de mis síntomas de autismo, duh. Nunca he usado el término antes en mi vida, pero ella lo merece … No puedes hacer que un imbécil crea nada de lo que un imbécil no quiere creer. Si estás tratando con tu ignorante común, ignóralo y evítalo. Si el ignorante tiene la capacidad de arruinar su vida, busque remedios legales. El director de mi biblioteca persuadió a la ciudad para que me despidiera. La ciudad creyó que no debía adaptarse a discapacidades en primer lugar y ella probablemente los convenció de que tenía que mentir, a pesar de mi diagnóstico oficial. Seis meses después, la ciudad estaba comiendo cuervo con otro diagnóstico de un neuropsiquiatra y un caso de la EEOC que hubieran perdido sobre sus cabezas. Me concedieron la jubilación médica.

Normalmente pongo los ojos en blanco, dándoles un ejemplo completamente irónico de que una persona autista utiliza la comunicación no verbal y continúa con mi vida. Las personas que dicen “el autismo no es real” o “no eres realmente autista” para mí, saben muy poco sobre el autismo. He estado estudiando autismo durante diez años, y tengo una licenciatura en psicología además de eso; Sé tanto sobre autismo como los mejores investigadores de autismo que existen. Aún más importante, tuve que convencerme de que era autista y no me convence fácilmente.

Estoy bastante seguro de que sé lo que es el autismo; si una persona al azar en la calle me dice: “No eres autista; puede hablar “, puedo fácilmente informarles sobre por qué algunas personas autistas pueden hablar, sobre mi discurso atípico (cambios de pronombre, neologismos, formalidad excesiva, falta de cambios de estilo basados ​​en el contexto) y sobre los rasgos autistas que hago. Tengo que dejar en claro que “autismo” es la etiqueta correcta para mí.

Si realmente hago infodump en ellos depende de si estoy de humor o no. Si es un profesional, les daré una conferencia hasta que se escapen físicamente, porque me importa mucho que las personas sepan que el autismo es diverso, y que las personas que no “parecen autistas” pueden ser bastante autistas y bastante discapacitadas , y no se les debe negar los alojamientos que necesitan. Hace la diferencia entre alguien sin hogar e incapaz de cuidarse a sí mismo, y alguien que vive felizmente de forma independiente y trabaja en un trabajo adecuado para ellos.

Las etiquetas no son malas. Nos etiquetamos todo el tiempo. Probablemente te etiquetas con un género, una nacionalidad, una religión (o falta de ella); te etiquetas con tus aficiones, tus preferencias, tu grupo social. Y si no lo hace, incluso esa falta de etiquetas es, en sí misma, una etiqueta. Si tiene una etiqueta de “autismo”, dice que tiene un cierto conjunto de rasgos. Es una taquigrafía útil. Si tienes autismo y no te etiquetas, eso no te hace mágicamente no autista. Es mejor conocerte a ti mismo que estar en negación.

¿Por qué es tan útil la etiqueta del autismo? Porque, cuando conoce la fuente del problema, su cerebro autista que trata de llevarse bien en un mundo neurotípico, puede comenzar a resolver ese problema. Usted puede obtener ayuda; Puedes conseguir alojamiento. Puedes aprender más sobre ti mismo. Puede aprender cómo hacer las cosas de una manera que funcione con su propio cerebro autista en particular, en lugar de hacer cojera a lo largo de la manera habitual.

Supongo que si alguien me preguntara por qué me llamaba autista, diría: “Porque soy autista”. Y no me avergüenzo de ello.

Mi nombre es Michael. Entiendo lo que dices, porque yo también tengo autismo.

Ahora, puede que no sea tan grave como en otros casos, pero cuando escucho las bromas sobre el autismo en la escuela, generalmente son personas que no me conocen. Nunca me destacaría de esa manera, y si lo hago se atribuye a mí solo por ser raro. Heck, mis amigos más cercanos ni siquiera saben, además de una persona, y eso es porque ella me habló de ella.

Socializo, hablo normalmente (tal vez demasiado) y en general me mezclo socialmente. Debido a esto, el viernes pasado algunos de mis amigos estaban haciendo bromas autistas. Les dije que pararan porque tengo autismo y simplemente se encogieron de hombros.

Cada vez que me encuentro con un incrédulo autista, solo trato de ignorarlos. Primero les digo que sí, me diagnosticaron profesionalmente y sí, tengo autismo. Si continúan encogiéndome de hombros, entonces evalúo nuestra amistad. Si somos amigos íntimos, solo trato de no sacar el tema. Si son más peligrosos que los amigos, entonces realmente no necesitas una persona que te esté encendiendo, intencionalmente o no.

Alejarse. Han dejado claro que no les importa la condición. Discutir con alguien atrapado dentro de ese idioma solo te llevará a la frustración. Me han dicho que posiblemente no podría ser autista porque alguien tiene un hermano que es y yo no actúo como él. Habiendo enseñado y enseñando a los niños en el espectro, puedo decirles que el TEA es tan diferente como las personas. No hay dos personas con autismo iguales. Si tiene que decir algo a esa gente, diga esto: “Simplemente porque no entiende, no cambia lo que existe”.

La única forma efectiva de cambiar las mentes de las personas es a través de las relaciones. Si se forma una relación positiva, entonces muéstrales nueva información, es más probable que piensen de manera diferente. Cualquier otra cosa es menos efectiva a completamente ineficaz.

Una vez tuve a alguien que me dijo en términos inequívocos que “conozco a alguien con autismo. No eres nada como ellos. No se puede tener autismo “. Irónicamente, dos años después, se diagnosticó a sí misma cuando un trabajo como” defensor / reportero de autismo “estuvo disponible.

Este tipo de afirmación llega al # 1 y al # 4 en la lista de las 11 cosas que no debes decir a alguien con autismo. Tal vez tenga ese enlace a la mano y déle también a cualquiera que lo mencione. Luego simplemente aléjate y deja que lo lean solo. Quizás también dirigirlos a la página de wikipedia sobre autismo.

En cuanto a la declaración de etiquetado. Lo he escuchado todo antes. He escuchado a la gente decir que se tomarían más en serio a los negros si no actuaran “tan de negro”. He escuchado sobre judíos, mujeres y gays. Dice que debes esconderte o distraerte de tu diferencia porque las adaptaciones y la aceptación de la diversidad es demasiado trabajo para los privilegiados. Pobres de ellos

No es fácil, pero intenta quitar sus comentarios ignorantes de tu cabeza. Hace poco me diagnosticaron, pero muchas personas me han dicho: “Bueno, todos estamos en el espectro en algún lugar”, a otro amigo (¡ahora ex, aunque por razones peores!) Que dice eso ella podría decir exactamente lo mismo de sí misma cuando le permití leer mi informe de diagnóstico muy personal. Y sí, he escuchado el comentario de “Eugh … Odio a las etiquetas” también. Enciéndalo y siga adelante.

Son ignorantes, solo dígales que funciona a un nivel alto dentro de su condición, pero que no es lo que se llama neurotípico, es atípico, pero no hay nada de malo en no permitir que su comportamiento diferente lo defina, si no quiere. a ¿Alguna vez ha visto al jardinero autista, en el sentido de que todos los jardineros tenían diferentes grados de autismo, pero los diseños de jardines que produjeron con presupuestos pequeños eran hábiles, inusuales y de diferente belleza? ¡Su pensamiento atípico puede / podría ser un regalo!

Ingnóralos. No escucharán la razón, por lo que discutir sería un desperdicio de energía. Sabes que es real, y tienes un diagnóstico real; Las opiniones de tirones al azar son irrelevantes.

Oh, Dios mío, diría muchas gracias y luego comenzaré a quejarme de los profesionales médicos con toda su experiencia y la actitud de “creo que sé todo”. También le pregunto a esta persona si él o ella sabe que él / ella es adoptado, que sus ojos tienen un color amarillento que podría ser una buena idea para revisar y que su aliento tiene un olor chistoso. …… na, no podría, no soñaría con crear una angustia grave, a sabiendas, dentro de una persona.

Esto me ha pasado varias veces.

En una ocasión, simplemente los humillé. Sus comentarios equivocados no valían la pena porque mis esfuerzos debían corregirlos. En otra ocasión, di mi informe de diagnóstico para que lo leyeran.

He tenido el comentario de “adjuntarse a una etiqueta”. Así que mi respuesta fue que, independientemente de la etiqueta, todavía hay cosas que quiero abordar. De cualquier manera, no necesitas demostrar nada a nadie. Conoces tu autismo y conoces los retos.

Solo les digo que todas las incapacidades son diferentes.

Esto sucedió con mi abuelo, quien me dijo que no existe. Así que acabo de decir, la gente podría pensar que estoy equivocado.

“Lo que básicamente me estás diciendo es que la discapacidad no es real, cosas como el síndrome de Down no es real. Estás equivocado, aunque no puedas verlo, no significa que no sea real “.

Entiendo que esto puede interpretarse como una mala respuesta, ya que son dos cosas completamente diferentes, pero, de nuevo, ¿por qué está tratando de deprimirme? ¿Por qué cree que puede darme un diagnóstico médico?

Simplemente ignoraré a esa persona alejándome y no discutiendo sobre eso. Esto es lo que le enseñé a mi hijo con TEA a hacer si alguien le pregunta para evitar una discusión y para evitar que lo intimiden.

Hoy en día hay muchas especulaciones sobre el autismo, pero si estamos lo suficientemente alerta para saber qué hacer, podríamos evitar que nos atrapen en un acalorado argumento.

Esto le sucede a casi todos, excepto a Rain Man y Temple Grandin, y es extremadamente frustrante. No tengo una manera satisfactoria de cambiar la mentalidad de las personas, así que generalmente solo cambio de tema.

Es particularmente frustrante cuando trato con profesionales para obtener atención médica o adaptaciones razonables. En ese caso, normalmente tengo documentación para mostrarlos. Despidí a un nuevo médico por negarme a leer mis evaluaciones, porque no es la atención médica adecuada.

Ah bueno. Lamentablemente todo muy común.

Lo primero que podría decirles es que el autismo es un trastorno del desarrollo neurológico y ahora se puede detectar con un escáner cerebral. (El 90% de las veces, de todos modos, pero eso no es realmente pertinente a la conversación).

Entonces, podría decirles que algunas personas autistas hablan y se socializan normalmente.

Y si alguien le pregunta por qué desea adjuntarse a una etiqueta, siempre puede decir que no, que la etiqueta se adjunta a usted.

Pero, ya sabes, si la gente no quiere escuchar, no escucharán.

Odio decirte: un rasgo autista es siempre querer ganar el argumento porque tienes razón. Usted puede finesse esto. Señala algunos rasgos. Tal vez no puedas soportar ropa áspera o lugares atestados. Entonces diles que pueden llamarlo como quieran. El tipo que dijo que no deberías querer poner una etiqueta en ti mismo, puede tener un punto.